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女孩患病成蝴蝶宝贝 病源是大疱性表皮松解症

时间:2015-01-10 点击: 来源:妇炎丸官网
    蝴蝶是美丽的,轻盈的,我们常常形容女性的舞蹈像蝴蝶翩翩起舞,然而蝴蝶也是脆弱的,它经不起人类的捕捉与摧残;这种美丽的生物生命及其的脆弱,一如患病后的“蝴蝶宝贝”们。
    世界上罕见的疾病何其多,你可知有一种疾病导致患病者的皮肤如蝴蝶的羽翼般脆弱?这种疾病就是罕见病——大疱性表皮松解症。

    新闻回顾:

    每一个宝宝的诞生都是家里的天使,但是对于刚出生的小影子来说却给家里带来的阴影。刚出生的她没有多久就出现双腿大面积的水疱,进而变得血肉模糊。经去大医院诊断为大疱性表皮松解症。由于家里条件有限,一直没有得到相应的治疗。

    慢慢的成长期间,小影子正常的上学,但是却不敢和同学玩耍,就连平时走路也都是小心翼翼。这是因为些微的碰撞以及摔倒都会导致她的皮肤出现损伤或破裂。然而,即使双手的皮肤都已经起泡且剥离,手指严重变形,这个孩子在忍受不住大哭的同时,还是不愿意放下写字的笔。

    小影子求学的精神感动老师,老师将她的故事发布到微信圈、朋友圈,希望给这个家庭,给小影子一份爱的帮助。然而,大疱性表皮松解症的“迫害”下,小影子已经出现肛裂难以正常的排便,为此目前急需的是做肛裂手术。

    大疱性表皮松解症不仅仅是个案,新闻不乏报道。

    虽然是罕见病,但有关资料显示全中国患大疱性表皮松解症超过一万名。就连最近的新闻中也有不少关于此病的报道。如新浪亲子报道“初生儿患罕见遗传病,全身起水泡无法进食”、求医网报道“ 一美国婴儿患上罕见大疱性表皮松解症”、如皋新闻网报道“保鲜膜男孩入院治疗,患大疱性表皮松解症全身皮肤腐烂”等等。

    大疱性表皮松解症是一种什么疾病?

    大疱性表皮松解症大多具有遗传性,其症状是皮肤在受到摩擦或碰撞后出现水疱及血疱,即使皮损愈合后可形成瘢痕,出现粟丘疹,肢端反复的皮损可使指趾甲脱落。目前分为单纯型的皮损、营养不良型的皮损、交接型皮损。

    温馨提醒:大疱性表皮松解症目前尚无良好治疗,只能尽量的呵护,避免皮肤受到损伤或感染,另外该病有一定的遗传性,因此有过一胎罹患此病的夫妻,再次生育前需做这方面的检查。
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