蝴蝶是美丽的，轻盈的，我们常常形容女性的舞蹈像蝴蝶翩翩起舞，然而蝴蝶也是脆弱的，它经不起人类的捕捉与摧残；这种美丽的生物生命及其的脆弱，一如患病后的“蝴蝶宝贝”们。
世界上罕见的疾病何其多，你可知有一种疾病导致患病者的皮肤如蝴蝶的羽翼般脆弱？这种疾病就是罕见病——大疱性表皮松解症。
新闻回顾：
每一个宝宝的诞生都是家里的天使，但是对于刚出生的小影子来说却给家里带来的阴影。刚出生的她没有多久就出现双腿大面积的水疱，进而变得血肉模糊。经去大医院诊断为大疱性表皮松解症。由于家里条件有限，一直没有得到相应的治疗。
慢慢的成长期间，小影子正常的上学，但是却不敢和同学玩耍，就连平时走路也都是小心翼翼。这是因为些微的碰撞以及摔倒都会导致她的皮肤出现损伤或破裂。然而，即使双手的皮肤都已经起泡且剥离，手指严重变形，这个孩子在忍受不住大哭的同时，还是不愿意放下写字的笔。
小影子求学的精神感动老师，老师将她的故事发布到微信圈、朋友圈，希望给这个家庭，给小影子一份爱的帮助。然而，大疱性表皮松解症的“迫害”下，小影子已经出现肛裂难以正常的排便，为此目前急需的是做肛裂手术。
大疱性表皮松解症不仅仅是个案，新闻不乏报道。
虽然是罕见病，但有关资料显示全中国患大疱性表皮松解症超过一万名。就连最近的新闻中也有不少关于此病的报道。如新浪亲子报道“初生儿患罕见遗传病,全身起水泡无法进食”、求医网报道“ 一美国婴儿患上罕见大疱性表皮松解症”、如皋新闻网报道“保鲜膜男孩入院治疗，患大疱性表皮松解症全身皮肤腐烂”等等。
大疱性表皮松解症是一种什么疾病？
大疱性表皮松解症大多具有遗传性，其症状是皮肤在受到摩擦或碰撞后出现水疱及血疱，即使皮损愈合后可形成瘢痕，出现粟丘疹，肢端反复的皮损可使指趾甲脱落。目前分为单纯型的皮损、营养不良型的皮损、交接型皮损。
温馨提醒：大疱性表皮松解症目前尚无良好治疗，只能尽量的呵护，避免皮肤受到损伤或感染，另外该病有一定的遗传性，因此有过一胎罹患此病的夫妻，再次生育前需做这方面的检查。
洪山李小平中医门诊
地址：武汉市洪山区文昌路南湖新城商铺2栋2-2
微信公众号：wuhandrli
扫一扫微信二维码 咨询更方便